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難病を患う滋賀県東近江市の二十歳の女性が、同じように難病と生きる若い世代やその家族が集うサロン「ひなた」を27日、立ちあげた。病気について話し合ったり情報交換をする場を目指す。自分ができることで誰かの力になろうと、誓っている。 東近江市瓜生津町の村松美香さん(20)。1歳の時、体を動かしづらくなっていく神経性の病気だと分かった。10万人に1人の進行性の難病。治療方法が見つかっていないことを知ってショック受けたが、「周りの人には無い経験。自分なら乗り越えられる、と思った方が楽」と前を向く。現在は電動車椅子で行動している。 昨年11月、大津市の県難病支援相談・支援センターを訪れた。同じように難病と生きる人と出会い、サロンを立ちあげることを決めた。「通院でしか外に出ない日々に小さな喜び、支えをつくっていきたい」と意気込む。名称は地域での活動を重視して「東近江」、さらに「難病患者・家族に」「楽しみを」の頭文字を取り、日なたのように温かい場所にという思いを込めた。 この日、第一回の会合が東近江市の東近江保健所で開かれた。村松さんは「しんどい治療などつらいことを無くすことはできないが、心を元気にすることはできるはず。一緒に楽しめる場をつくっていきましょう」と話し、15人の参加者から拍手が送られた。 次回は3月27日午後に同保健所で開く。40代ぐらいまでの参加者や協賛団体、運営ボランティアを募集している。村松さん携帯電話090(1677)3531。 (この記事は滋賀(京都新聞)から引用させて頂きました)
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